سوی گروهها و افراد دیگر به فرد داده می شود، است. این حمایت می تواند از منابع مختلف، همسر، خانواده، دوستان، همکاران، پرسنل، پزشکان و یا سازمانهای جامعه تامین شود. تحقیقات نشان داده اند که حمایت اجتماعی بطور موثری استرس های روانی، همانند افسردگی و اضطراب را کاهش می دهد و با درجات بالاتر کیفیت زندگی در ارتباط است(۶۲).
همچنین تغییر وضعیت سلامت فرد تغییراتی در فعالیت های درآمد زای افراد و وضعیت شغلی شان ایجاد می کند. بعضی بیماران مجبور به محدود کردن و یا تغییر شغل خود می شوند. بسیاری از افراد استخدام شده، بدلیل نیاز به پی گیری های پزشکی مکرر و .. کار خود را از دست می دهند. تمامی این عوامل بیماران را مستعد مشکلات مالی می سازند(۴۰).
علاوه بر ابعاد بعد جسمی، روانی و اجتماعی/ اقتصادی، بعد معنوی کیفیت زندگی نیز حائز اهمیت می باشد. داده های کیفی حاصل از تحقیقات نشاندهنده ی ضرورت توجه به این بعد مهم از نظر بیماران می باشد. از این رو بعد معنوی در مفهوم سازی کیفیت زندگی مرتبط با سلامت و ابزارهای اندازه گیری آن مورد توجه واقع شده است(۲۸). فرل و همکارانش عوامل تاثیر گذار بر خوب بودن معنوی را که یکی از ابعاد مهم کیفیت زندگی است، شامل اعتقاد قوی، ایمان، تعصب مذهبی و نیروی درونی معرفی می کنند(۸۴).
علی رغم عدم توافق بر سر تعریف کیفیت زندگی مرتبط با سلامت و ابعاد آن تمامی محققان معتقدند که سنجش و پیگیری آن در جمعیت های مختلف، با دسترسی به اهداف ذهنی سلامت می تواند به شناخت زیر گروه های با سلامت ذهنی و جسمی ضعیف کمک نموده و راهنمایی برای ارائه مداخلات و سیاستهای بهداشتی در جهت بهبود سلامتشان باشد(۸۸). از این رو امروزه ارزیابی کیفیت زندگی دیگر به تحقیقات محدود نشده و به حیطه های عملکرد مبتنی بر شواهد وارد شده است و به عنوان بخشی از عملکردهای روتین بالینی استفاده می شود (۸۹).
واریکچو و فرانس۵۱ مزایای ارزیابی کیفیت زندگی مرتبط با سلامت در عملکرد بالینی را شامل: (۱)تسهیل ارتباط با بیمار(۲)، ایجاد فرصتی برای خود گزارش دهی توسط بیماران، (۳)کمک به پیش بینی نیازهای مراقبتی، (۴)افزایش اطلاعاتی از کارائی و اثر بخشی مداخلات صورت گرفته، (۵) مشارکت نتایج حاصل در تصمیم گیری بالینی و (۶) تکنولوژی جدیدی در تسهیل ارزیابی کیفیت مراقبت ارائه شده به بیمار، معرفی می کنند(۸۹).
در رشته نفرولوژی نیز سنجش کیفیت زندگی مرتبط با سلامت می تواند با اهداف الف)تعیین، شناخت و ارزیابی تاثیر روشهای مختلف درمان جایگزین کلیه(دیالیز خونی و دیالیز صفاقی )، ب)ارزیابی کارایی و تاثیر دیگر روشهای درمانی بکار رفته برای بیماران مبتلا به بیماری کلیوی مرحله ی پایانی (یعنی درمان با اریتروپوئیتین انسانی) و ج) پی گیری سیر تکاملی افراد با بیماری کلیوی مد نظر قرار می گیرد(۴۰).
در این میان توجه به ارزیابی کیفیت زندگی بیماران مبتلا به بیماری کلیوی مرحله ی پایانی و تحت همودیالیز به دلیل شیوع تاسف بار این بیماری در دهه های اخیر و نیز تاثیر این بیماری بر ابعاد مختلف زندگی بیماران و سطوح بالای ناتوانی که منجر به تخریب کیفیت زندگی این بیماران می شود گسترش یافته است(۱۳). زیرا شناخت کیفیت زندگی این بیماران به درک متخصصان بالینی از پیشرفت بیماری کمک نموده(۲۸)، تاثیر مداخلات درمانی و روشهای مختلف درمانهای جایگزین کلیه را برآورد می نماید(۳۱)، همچنین مرگ و میر زود هنگام و بستری در بیمارستان را در مراحل اولیه شناسایی نماید(۲۷).
همانطور که ذکر شد بیماری کلیوی مرحله ی پایانی جنبه های مختلفی از زندگی بیماران را تحت تاثیر قرار می دهد. بنابراین کیفیت زندگی آنها نیز باید با دیدگاهی چند جانبه ارزیابی شود. در مطالعات مختلف انجام گرفته بر روی این بیماران شایعترین ابعاد مورد توجه ابعاد جسمی، روانی و اجتماعی بوده اند(۳۱). البته ابعاد دیگری چون وضعیت اقتصادی، معنوی، درک سلامت عمومی، اعتماد به نفس و سطح فعالیت نیز باید مورد توجه باشند(۲۸). بنابراین بهترین ابزار بررسی کیفیت زندگی مرتبط با سلامت، ابزاری است که تمامی تاثیرات بیماری و درمان بر ابعاد جسمی، عاطفی، اجتماعی و ذهنی بیماران را بررسی نموده و دارای ساختاری جامع، معتبر و پایا و پاسخگو به تغییرات و به اندازه ی کافی کوتاه باشد تا اجازه ی یک ارزیابی سریع را بدهد(۳۱).
بدین منظور ابزارها و پرسشنامه های فراوانی جهت اندازه گیری کیفیت زندگی ساخته شده و روشهای مختلفی برای تکمیل آنها پیشنهاد شده است. در اکثر موارد تاکید زیادی بر استفاده از پرسشنامه های خود گزارش دهی است. علی رغم مزایای این روش، گروههایی از بیماران که نمی توانند بخوانند یا بنویسند، همچون سالمندان و یا مبتلایان به مشکلات جسمی شدید، قادر به تکمیل ابزار نبوده و داده های زیادی از دست می رود. مصاحبه با بیماران و تکمیل پرسشنامه ها یکی دیگر از روشها است که از جمله مزایای آن این است که تعداد زیادی از بیماران می توانند ارزیابی شوند و تمامیت داده ها حفظ شود. مشاهده مستقیم نیز روش دیگری برای جمع آوری داده ها است و عموماً در ارزیابی محدودیت فعالیت و مراقبت از خود استفاده می شود. اما این روش برای اندازه گیری اجزای درک پذیر کیفیت زندگی مرتبط با سلامت با محدودیت مواجه می شود. ثبت وقایع روزانه نیز برای جمع آوری اطلاعات جزئی در طول فواصل ویژه مفید هستند. این روش برای کشف عملکردهای روزانه و یا کوتاه مدت در کیفیت زندگی مرتبط با سلامت می تواند به کار رود(۲۸).
بنابراین شناخت انواع ابزارهای اندازه گیری کیفیت زندگی، روشهای استفاده و تفاوتهای آنها جهت انتخاب ابزار مناسب مطالعات بسیار مهم است. روشهای متفاوتی برای سنجش کیفیت زندگی مرتبط با سلامتی در دسترس است که در یک دسته بندی کلی می توان آنها را به سه بخش (۱) ابزارهای عمومی، (۲) ابزارهای مخصوص بیماری و (۳) ابزارهای ویژه ی ابعاد تقسیم کرد (۳۱).
ابزارهای عمومی ابزارهایی هستند که بطور ضمنی و یا صریحاً با هدف اندازه گیری کیفیت زندگی مرتبط با سلامت ساخته شده اند(HRQOLTHESE) و شامل سه بعد اصلی جسمی، اجتماعی و روانشناختی یا ذهنی می باشند(۲۸). این ابزارها صرف نظر از بیماری و وضعیت های بیمار برای استفاده ی عمومی ساخته شده اند و ممکن است برای افراد سالم هم قابل استفاد باشند(HRQOLTHES). فرم تاثیر بیماری۵۲(SIP) ، فرم کوتاه بررسی برآیند پزشکی۳۶ سوالی(SF-36)53، فرم سلامت ناتینگهام۵۴(NHP)، شاخص میزان سلامت عمومی۵۵(GHRI) و ارزیابی کیفیت زندگی سازمان بهداشت جهانی۵۶ نمونه هایی از ابزار های عمومی هستند(۳۱ و ۴۰).
دسته دوم ابزارهای مخصوص بیماری هستند این ابزارها با هدف تمرکز بر جنبه های ویژه ی بیماری، پایش پاسخ به درمان در یک موقعیت منحصر به فرد و شناخت مشکلات بیماران خاص ساخته شدند. ابزارهای مخصوص بیماری اهمیت بالینی و اجتماعی زیادی در موقعیت های ویژه دارند. این ابزارها بدلیل حساسیت بالا در بررسی تغییرات کوچک ولی مهم درمانها و مراقبتها در ارزیابی اثر بیماری یا درمان و مراقبت خاص استفاده می شوند. (HRQOLTHESE). پرسشنامه سلامت پارفری۵۷ مختص بیماران مبتلا به بیماری کلیوی مرحلهی پایانی، پرسشنامه بیماران کلیوی لوپاسیس۵۸، پرسشنامه کیفیت زندگی بیماران کلیوی۵۹ (KDQoL Q) و چک لیست علائم مرحله پایانی بیماری کلیوی- مقیاس پیوند (ESRDSC-TM)60 مثال هایی از این ابزار می باشند(۳۱).
دسته سوم ابزارهای مخصوص ابعاد هستند که بر روی یک مشکل در یک گروه خاص مانند درد، خستگی و عملکرد جسمی تمرکز دارند. حوزه های مخصوص ابعاد مورد نظر بسته به نوع تاثیر یک موقعیت و درمانهای آن بر بیماری فرق دارند. از مزایای این ابزارها حساسیت بیشتر به تغییرات ابعاد مخصوص می باشد. هر چند که این ابزارها را نمی توان برای ارزیابی کیفیت زندگی مرتبط با سلامت کل استفاده کرد. مقیاس ناتوانی بارتل۶۱ و پرسشنامه درد مک گیل۶۲ مثال هایی از ابزار های مخصوص ابعاد هستند(۴۰).
بدین ترتیب جهت اندازه گیری دقیق کیفیت زندگی استفاده از یک روش چند بعدی به پژوهشگر اجازه میدهد که کلیه نشانگرهای ذهنی و عینی را ارزیابی و ترکیب کند. با این وجود محدودیتهایی چون قابلیت عملکرد ابزار، هزینه و وقتگیر بودن و خستگی شرکت کنندگان در موقع استفاده از اندازهگیریهای چند گانه در ارزیابی کیفیتزندگی وجود دارد (۹۰).
با توجه به مطالب ذکر شده در این فصل می توان دریافت، به دلیل ماهیت بیماری و نوع درمانی که بیماران تحت همودیالیز دریافت می کنند، کیفیت زندگی آنها پایین است(۱۵، ۱۶، ۱۷، ۱۸) و کیفیت زندگی پایین با بستری در بیمارستان و مرگ و میر این بیماران همراه است(۲۶و ۲۷). بنابراین نه تنها تلاش برای بهبود برآیندهای پزشکی و درمانی در آنها ضروریست، بلکه این بیماران باید مراقبتی را دریافت نمایند که علی رغم مقرون به صرفه بودن منجر به بهبود کیفیت زندگی آنها شود. پرستاران به عنوان اعضای اصلی گروه فراهم کنندگان مراقبت، نقش حیاتی در توسعه، کاربرد، ارتقاء کیفیت زندگی و برنامه های بازتوانی بیماران کلیوی دارند(۲۸) و زمانی مراقبتهای پرستاری می توانند بهبود یابند که یک پرستار دانشی قوی از موضوعات مرتبط با کیفیت زندگی داشته باشد(۴۴). اولین قدم در شناخت کیفیت زندگی بیماران دیالیزی شناخت عواملی است که بر کیفیت زندگی آنها تاثیر می گذارند(۲۸) زیرا شناسایی عوامل مشارکت کننده در کیفیت زندگی بیماران تحت همودیالیز و همچنین راههای ارتقای آنها در جهت پیشگیری از برآیندهای مضر و افزایش اثر بخشی و پاسخدهی به درمان ضرورت دارد(۵).
پژوهش ها نشان داده اند که داشتن نگرش مثبت، برخورداری از حمایت های اجتماعی، اختلالات خواب، درد، اختلال عملکرد نعوظ، رضایت بیمار از مراقبت های بهداشتی و افسردگی همگی می توانند با کیفیت زندگی بیماران تحت همودیالیز در ارتباط باشند(۷۱) علی رغم اینکه در مطالعات و متون مربوط به کیفیت زندگی این بیماران، عوامل مشارکت کننده و تاثیرگذار فراوانی ذکر شده است، اما نتایج حاصل از آنها در بسیاری موارد متناقص می باشد و همین امر لزوم ارزیابی ها و مطالعات گسترده تر در این زمینه را مسجل می نماید. بنابراین برای دستیابی به نتایج قطعی مطالعات بیشتر در زمینه ی این عوامل و برخی عوامل تاثیر گذار دیگر بر کیفیت زندگی بیماران تحت همودیالیز ضروری می باشد و از آنجا که پرستاران بخش همودیالیز زمان بیشتری را نسبت به دیگر اعضای تیم درمان با بیمار می گذرانند، می توانند با ارزیابی و شناخت جنبه های مختلف کیفیت زندگی این بیماران و عوامل تاثیر گذار بر آن نقش کلیدی در ارتقای کیفیت زندگی آنها ایفا

دسته‌ها: No category

1 دیدگاه

SannyThazy · دسامبر 12, 2018 در 12:04 ق.ظ

Nice posts! 🙂
___
Sanny

دیدگاهتان را بنویسید

نشانی ایمیل شما منتشر نخواهد شد. بخش‌های موردنیاز علامت‌گذاری شده‌اند *